La fin de vie

Introduction au sujet

Les attentes et besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches

Les personnes en fin de vie ainsi que leurs proches ont une attente à une qualité de vie maximale ainsi qu’un soulagement de la douleur. Il s’agit là de notre perception sur la mort en tant qu’occidentaux, c’est-à-dire mourir dans les meilleures conditions sans que le patient en souffre.

Il est également attendu pour les personnes en fin de vie et leurs proches une communication ouverte entre les différentes parties prenantes présentes dans ce moment de vie. Enfin, l’empathie, le soutien psychologique et spirituel sont également des caractéristiques faisant partie de celui-ci.

Les freins et leviers pour les soins palliatifs et la sédation profonde et continue

Freins

• Pas de formations des professionnels de la santé
• Des perceptions négatives autour des soins palliatifs• Obstacles juridiques ou culturels

Leviers

• Meilleure éducation ainsi qu’une meilleure sensibilisation sur le sujet• Des politiques de santé favorables sur cette question
• Travail de législation avec les médecins et professionnels sur le sujet• Accès améliorés aux ressources

Limites et conséquences de la législation de l’euthanasie ou du suicide assisté

Limites

• Complexité de l’évaluation des demandes (est-ce une maladie incurable)

• Pression externe, dilemmes éthiques pour les professionnels de la santé

Conséquences

Questions de sensibilisation pour que cela ne devienne pas un outil mal utilisé, on parle alors d’une sensibilisation de toutes les couches de la société civile. Cela implique donc un changement culturel de la mort. Ultimatum se positionne également sur le fait que cette sensibilisation doit être plus travaillée chez les médecins, politiques, patients pour qu’un travail législatif soit le plus pragmatique et juste.

Valeurs et principes éthiques en fin de vie

• Dignité, autonomie, soulagement de la souffrance
• Respect des valeurs individuelles et bienveillance

Enjeux pour former les professionnels de la santé et les bénévoles

• Sensibilisation, éducation sur la notion de mort
• Développement des compétences en communication empathique• Outils, formations sur la gestion de la douleur

Moyen pour favoriser le dialogue et le respect des volontés

Le dialogue à travers l'école doit se faire le plus tôt possible. Il est essentiel de ne plus faire de ce sujet un tabou, tout en considérant les sensibilités diverses face à la mort.

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Proposition

En définitive, Ultimatum se positionne en faveur de l’aide active à mourir. Nous émettons toutefois deux réserves claires :

•  Le processus législatif de cette définition, soulignant l’importance qu’a eu la Convention Citoyenne sur la fin de Vie, devra se faire avec tous les acteurs concernés. Il est ici questions de représentants politiques, d'associations, de citoyens directement concernée et professionnels des soins palliatifs.
• La mort ne doit en aucun cas être banalisée et le recours à l’aide active à mourir doit être usé qu’en ultime recours.

Des euthanasies ont été pratiquées, le sont encore, dans le secret d’une chambre d’hôpital, en dehors de tout cadre légal. Une loi nous protègera de dérives potentielles, en précisant les conditions d’accès à une aide active à mourir :

• Être atteint d’une maladie grave et incurable
• Exprimer une volonté libre, éclairée et réitérée,
• Endurer des souffrances insupportables,
• Avoir un pronostic vital engagé à court et moyen terme

Il faudra ensuite obtenir l’aval d’une collégialité médicale. Une commission de contrôle sera par ailleurs chargée de vérifier que tout a été fait dans les règles du droit.
Le modèle français ne peut pas mettre de côté le rôle du médecin. Ce dernier ne sera toutefois pas obligé de répondre à cette pratique, le choix de faire valoir sa clause de conscience est toujours effective. Le suicide assisté et l’euthanasie doivent être possibles. Le suicide assisté seul générerait trop d’inégalités.

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